漸凍人是什麼樣的疾病?有辦法預防嗎?

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阿華近日吃飯時,發現自己無法握筷,後來更出現手腳無力的狀況。到醫院檢查後,確診罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS),即一般俗稱的「漸凍人」,阿華除了憂心自己的身體變化外,也很擔心家庭經濟費用又該怎麼辦呢?

【認識漸凍人】(註1)
運動神經元疾病,俗稱漸凍人,是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。這當中又區分為四種類型,最常見的是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,約佔漸凍人中的80%。
漸凍人的好發年齡為40-60歲,致病原因不明,而且目前尚無治癒方式,其盛行率約在6-8/100,000,目前全台約有一千人左右的病患(註2)。這類疾病起因為運動神經細胞,發生異常而快速進行性凋亡,然而發病過程,患者仍有知覺且神智清楚,但神經肌肉會逐漸萎縮、吞嚥困難,甚至呼吸衰竭而死,存活率並不高,發病到死亡可能只有短短幾年的時間(註3),到了末期,全身可能僅剩眼球尚能活動。

【醫療照護】
◎ 醫療費用
目前尚無藥物可治癒,僅有延緩退化的藥物──銳利得(Riluzole)。經兩位專科醫生確診,且未氣切或使用人工呼吸器者,健保會給付此項藥物,除此之外,其他藥物還處於臨床實驗階段(註4)。
根據健保署統計,103年7月,領有重大傷病卡(註5)的漸凍人有五百多位,若將其他併發症考慮進去,每年平均花費可能達37萬左右(註6)。

◎ 照護費用
由於肌肉神經會逐漸萎縮,因此復健是非常重要的,常需依靠輔助性運動器材,如氣血循環器、助行器、輪椅等等(註7),而後期較嚴重長期需臥床的病患,常需倚靠呼吸器、咳痰機等這些維生器材。
照護的費用,根據報導指出,每月至少花費五到十萬元不等(註6),包含看護費、流體食品費、耗材等(註8)。另外,末期漸凍人多僅剩眼球活動功能,若要溝通,則可透過瞳孔辨識運作的電腦,一台通常要價18至20萬元左右(註6)。

【保險轉嫁】
這類疾病雖無法預防,但可以事先規劃保險轉嫁:
◎ 住院花費
住院期間的花費,可透過具有「日額選擇權」的實支型醫療險(註9)轉嫁。例如,這類患者呼吸肌肉會逐漸萎縮,因此容易併發肺炎,此時就需要到醫院住院治療。

◎ 照護費用
根據漸凍人協會指出,約有80%的患者會選擇居家照護(註10),因此,這類長期照護的花費,可選擇殘廢險、殘扶金、長照險等險種轉嫁(註11),不同的險種會有不一樣的理賠條件,選擇前要加以留意。
以阿華為例,過去有投保殘廢險800萬、殘扶金1-6級殘每月3萬元,日後因肌肉神經萎縮,導致下半身永久喪失機能,則屬殘廢等級表中的2級殘,殘廢險可理賠800×90%=720萬元;殘扶金符合保障範圍,每月可領取3萬元理賠金。
另外,以特定傷病為理賠條件的類長照險,有的保障範圍會包含運動神經元疾病,同樣仍需注意其理賠的條件定義唷。

資料來源:保險e聊站

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